사람들은 나탈리아 그레이스(Natalia Grace)의 복잡하고 파괴적인 이야기를 다룬 Hulu의 'Good American Family'에 매료되었습니다. 드라마 시리즈에서 보여주듯이, 그레이스는 8세 때 미국 가정에 의해 입양된 희귀한 형태의 왜소증을 앓고 있는 우크라이나 고아였으며, 나중에 어린아이로 위장한 성인이라는 비난을 받았습니다. Grace는 결국 입양가족에게 버림받았지만, 유전자 검사를 통해 입양 당시 그녀는 실제로 어린 아이였음이 밝혀졌습니다.
이야기는 불안하며, 불행하게도 실화를 바탕으로 하고 있습니다. 그러나 관련된 모든 사람에게 그 경험이 얼마나 복잡하고 혼란스러웠는지를 보여주는 데에도 많은 관심을 받고 있습니다. 쇼의 스타 중 한 명인 Imogen Faith Reid는 Grace의 이야기를 생생하게 구현한 것에 대해 많은 찬사를 받고 있습니다. 그레이스와 마찬가지로 27세의 이 사람도 왜소증을 앓고 있습니다.
리드는 자신이 성인 키가 4피트 10인치 이하인 질병을 앓고 있다는 사실을 '종종 잊어버린다'고 말합니다. 그러나 그 증상은 그녀의 삶에서 충분히 알지 못하는 사람들로부터 정기적으로 나타납니다. 앞서 리드는 자신의 상태, 나탈리아 그레이스를 연기하는 것이 어땠는지, 왜소증에 대해 사람들이 오해하는 점에 대해 사람들이 알았으면 하는 내용을 공유합니다.
리드는 나탈리아 그레이스와는 다른 형태의 왜소증을 가지고 있습니다.
드물지만 리드의 왜소증 형태는 그레이스의 상태와 다릅니다. 리드는 러셀-실버 증후군 진단을 받았습니다. 이 질환이 있는 아기는 일반적으로 출생시 체중이 적고 성장하지 않으며 예상되는 속도로 체중이 증가하지 않습니다. 미국 국립의학도서관 .
'이런 유형의 왜소증은 나를 비례하게 만듭니다'라고 리드는 말합니다. '저희 가족은 제가 엄지공주와 비슷하다고 사람들에게 설명합니다. 그녀는 아주 작은 캐릭터이기 때문이죠.'
리드는 자신의 상태로 인해 새끼손가락도 구부러졌다고 말합니다. '러셀-실버 증후군을 앓는 아이들은 금발 머리로 태어나는 경우가 많습니다. 나도 그랬습니다.'라고 그녀는 덧붙입니다.
사람들은 항상 그녀가 어른이라는 것을 깨닫지 못합니다.
리드는 27세이지만 그녀를 모르는 사람들은 그녀가 훨씬 더 어리다고 생각한다고 말했습니다. '사람들은 내가 작은 사람이라는 사실을 모르고 단지 어린애라고 생각하는 경우가 많습니다.'라고 그녀는 말합니다. '나는 이것이 왜소증에 관한 정보가 부족하고 사람들이 알지 못하는 다양한 유형이 있기 때문이라고 생각합니다.' (이보다 더 많은 것이 있습니다. 300개 조건 왜소증을 유발하고 유전적 상태와 관련된 다양한 증상을 유발합니다.)
그러나 Reid는 왜소증을 앓고 있는 사람들도 평범한 삶을 살고 있다는 사실을 일반 대중이 깨닫는 것이 중요하다고 강조합니다. '우리는 당신과 같은 사람일 뿐입니다'라고 그녀는 말합니다. '우리도 당신처럼 일상생활을 하고, 당신처럼 평범한 삶을 살려고 노력합니다.'
하지만 리드는 왜소증이 있으면 몇 가지 문제가 있다고 말합니다. Reid는 무언가에 손이 닿지 않으면 적응해야 할 수도 있습니다.라고 말하며, 높은 곳에 있는 물건을 꺼내려면 매일 아침 부엌 조리대에 올라가거나 의자를 사용해야 한다고 말합니다. '그러나 적응할 때 우리가 할 수 없는 일은 아무것도 없습니다'라고 그녀는 덧붙입니다.
왜소증은 항상 그녀의 마음에 있지 않습니다.
왜소증이 리드의 키에 영향을 미치기는 하지만, 그녀는 그것에 대해 별로 마음에 두지 않는다고 말했습니다. '나는 종종 내가 그것을 가지고 있다는 것을 잊어버립니다.'라고 그녀는 말합니다. '그 점에 대해 감사해야 할 친구와 가족이 있습니다. 그들은 나를 나처럼 대해주기 때문입니다.'
하지만 리드는 많은 적응이 필요하다고 말합니다. 그것은 그녀에게 평범한 일입니다. '제가 어려서인지 몸이 약해서인지는 모르겠지만 가끔 물병을 못 열 때가 있어요'라고 그녀는 말합니다. '제 친구들은 제가 무슨 말을 하기 전에 도움이 필요하다는 걸 바로 알아차렸어요. 정말 고마워요.'
모두가 지지하는 것은 아닙니다.
Reid는 친구와 가족으로 구성된 강력한 네트워크를 갖고 있지만 일부 사람들은 불친절할 수 있다고 말합니다. '나는 길을 걸을 때 많은 사람들의 시선을 받고 놀림을 당한다'고 그녀는 말합니다. '그것은 종종 십대, 소녀, 소년에 의해 발생합니다.'
리드는 사람들이 자신이 '나이가 많은 옷을 입으려고 애쓰는 아이'라고 생각하고 이에 대해 논평할 것이라고 말했습니다. '그러나 때때로 그들은 내가 작은 사람이라는 것을 알아차리고 여전히 내 외모를 놀릴 수 있습니다'라고 그녀는 말합니다. '그날 기분에 따라 나에게 큰 영향을 줄 수도 있고 신경 쓰지 않을 수도 있어요.'
그녀는 오디션 과정 이전에 나탈리아 그레이스의 이야기를 잘 알지 못했습니다.
Grace의 이야기는 미국에서 헤드라인을 장식했지만 Reid는 자신이 태어난 영국에서는 이 이야기가 실제로 다루어지지 않았다고 말했습니다. 그래서 그녀는 스스로 조사를 해야 했습니다. Reid는 “많은 기사에서 사건에 대해 그녀가 성인인지, 실제로 아이인지 등 다양한 내용을 보도했습니다.”라고 말했습니다. '이런 이야기를 취재하는 게 너무 매력적이었던 것 같아요.'
리드는 또한 그녀의 첫 주연인 그레이스 역을 맡은 것이 '너무 초현실적'이었다고 말했습니다. 가장 친한 친구와 함께 레스토랑에 앉아 '나탈리아'라는 이름의 계약서를 본 기억이 납니다.라고 그녀는 말합니다. '모든 것이 너무 흥미롭고 압도적인 느낌이었습니다. 동시에…'내가 과연 이걸 할 수 있을까?'라는 생각도 들었다.
그녀는 'Good American Family'가 다른 사람들의 마음을 열 수 있기를 바랍니다.
리드는 그레이스를 연기하면서 자신이 한 인간으로서 성장했으며 다른 사람들도 이 쇼를 보면서 성장하길 바란다고 말했습니다. '나는 그 정의를 위해 싸우고 싶었고 그녀의 이야기가 보여지기를 원했습니다.'라고 그녀는 말합니다.
그녀는 또한 이 이야기가 사람들이 외모, 소리, 행동 방식을 기준으로 다른 사람을 판단하지 않는 법을 배우는 데 도움이 되기를 바라고 있습니다. '누군가가 우리와 달라도 괜찮습니다'라고 그녀는 말합니다.
그녀의 부탁은 하나다. 길거리에서 그녀를 보고 궁금한 점이 있으면 간단히 이야기하라. 가리키지 마세요. 쳐다보지 마세요. 정중하게 물어보세요. '나는 매우 개방적인 사람이고 당신이 이해하도록 돕고 싶습니다'라고 그녀는 말합니다. '어쩌면 당신은 인생의 다른 관점을 알고 떠나게 될 것입니다.'
Korin Miller는 일반적인 웰빙, 건강 및 라이프스타일 트렌드를 전문으로 하는 작가입니다. 그녀의 작품은 Women's Health, Self, Health, Forbes 등에 게재되었습니다.
