만성 질환의 의학 및 표현 분야에서 우리가 얼마나 발전했는지에도 불구하고 투렛 증후군(TS)과 같은 신경계 장애를 포함하여 많은 장애가 아직 잘 이해되지 않았습니다.
틱 장애라고도 불리는 TS는 일반적으로 어린 시절에 진단되며 종종 틱이라고 불리는 비자발적인 소리와 움직임이 특징입니다. 틱은 갑작스러운 깜박임, 머리 흔들기, 뛰기, 투덜거림, 휘파람 소리, 동물 소리, 혀를 클릭하는 소리, 어떤 경우에는 욕설 등으로 나타날 수 있습니다.
연구 지속적인 틱 장애(투렛 증후군 포함)가 미국에서 약 140만 명에게 영향을 미칠 수 있음을 보여줍니다. 최근에는 루이스 카팔디(Lewis Capaldi) 같은 유명 인사들이 최근 TS로 어려움을 겪은 후 음악으로 복귀하는 길을 찾았습니다. , 자신의 경험을 공개하여 상태에 더 많은 관심을 가져왔습니다. 대화할 때마다 장애에 대한 낙인이 더욱 사라지고 표현이 증가합니다.
Capaldi는 TS에 대해 이야기하는 유일한 유명인이 아닙니다. Billie Eilish, Seth Rogan 등도 이 질환에 대한 경험을 공개했습니다. 투렛 증후군에 대해 아직 배울 것이 많지만, 이들 유명인들은 이 장애에 더 많은 관심을 기울이기 위해 플랫폼을 사용하고 있습니다. 사람들이 자신의 경험에 대해 목소리를 낼 수 있게 해주는 스타들을 확인해 보세요.
루이스 카팔디
루이스 카팔디 first got vulnerable about his experience with Tourette syndrome, as well as hypochondria , in his 2023 Netflix documentary 'How I'm Feeling Now.' His experience with minor tics began in childhood but became 'out of control' as he got older, he says in the documentary.
처음에는 그가 무슨 일을 겪고 있는지 몰라 혼란스러웠습니다. 하지만 가수가 마침내 진단을 받았을 때, 그는 안도감을 느꼈다 , 특히 그에게 무슨 일이 일어나고 있는지 다른 사람들에게 말할 수 있습니다. '나는 일주일 전에 투렛병이 있다는 말을 들었습니다. 그 이후로 내가 투렛병을 앓고 있다고 얼마나 많은 사람들에게 말했는지 아십니까? 터무니없다. 사람들은 내가 자랑하고 있다고 생각합니다.'라고 Capaldi는 말합니다. ''그런데 나한테 이런 게 있어'라고 말하는 건 좋은 일이에요. 이것이 나를 이렇게 만드는 이유다.' 무슨 말인지 아세요?'
자신의 진단을 밝힌 이후, 가수는 틱이 자신의 신체에 미치는 영향에 대해 팬들에게 계속 알려왔습니다. 2023년 초 독일 프랑크푸르트에서 폐막곡 'Someone You Loved'를 공연하던 중, 뮤지션은 갑자기 증상이 악화되었습니다. 그가 브리지와 마지막 코러스를 헤쳐나가는 동안 그의 팬들은 그를 도왔다.
Capaldi는 최근 이와 같은 합병증으로 인해 2년 동안 공연을 쉬었습니다. 하지만 가수는 Glastonbery 페스티벌에 깜짝 등장했어요 6월 복귀를 선언했다. '내 이름은 루이스 카팔디이고 다시 돌아오겠습니다.'
빌리 아일리시
그녀의 2022년 회견 Netflix 시리즈 'My Next Guest Needs No Introduction'에서 David Letterman과 함께 가수는 Tourette 증후군에 대한 자신의 경험에 대해 이야기했습니다. 아일리시는 11세 때 신경 장애 진단을 받았는데, 사람들이 때때로 이를 오해한다고 말했습니다. Eilish는 People에 대해 Letterman에게 '이 문제에 대해 이야기하게 되어 매우 기쁩니다.'라고 말했습니다. '나는 실제로 그것에 대한 질문에 대답하는 것을 정말 좋아합니다. 왜냐하면 그것은 매우 흥미롭고 그것에 대해 믿을 수 없을 정도로 혼란스럽고 이해할 수 없기 때문입니다.'라고 그녀는 덧붙였습니다. Eilish의 틱 중에는 귀를 앞뒤로 흔드는 것, 눈썹을 올리는 것, 턱을 클릭하는 것, 특정 팔 근육을 구부리는 것 등이 포함됩니다. Eilish는 Letterman에게 '이것들은 나와 대화를 나누는 것만으로는 결코 눈치 채지 못할 것입니다. 그러나 나에게는 그것들이 매우 지치게 합니다'라고 말했습니다. 하지만 마음을 열고 TS에 대해 이야기하면서 'Bad Guy' 가수는 자신이 혼자가 아니라는 것을 깨달았습니다.
렐레 폰스
유튜브 시리즈 '렐레 폰스의 은밀한 삶' 출시 이후 유튜브 스타 노출된 그녀는 평생 투렛 증후군을 앓고 비밀리에 살았습니다. 약 5,200만 명의 인스타그램 팔로워를 보유하고 있는 폰스는 9살 때 처음 증상을 겪었고 차 문 손잡이를 만지는 것을 멈출 수 없었다고 말했습니다. 팬들은 Pons의 취약성과 목소리를 높이려는 그녀의 의지에 공감했습니다.
팀 하워드
전 맨체스터 유나이티드 골키퍼 팀 하워드는 어렸을 때 9세에서 10세 사이에 투렛 증후군의 첫 증상을 경험했다고 말했습니다. 'UTD 팟캐스트' 에피소드 중. TS에도 불구하고 Howard는 많은 스포츠, 특히 축구장에서 자신이 성장할 수 있는 곳을 찾았습니다.
제임스 더빈
2011년 '아메리칸 아이돌' 시즌 당시 제임스 더빈은 에너지 넘치는 퍼포먼스 스타일과 투렛 증후군과 아스퍼거 증후군을 동시에 갖고 있어 두각을 나타냈다. 카메라에서는 그의 틱 증상이 뚜렷이 나타났지만 노래를 부르면 증상이 완화되었습니다. 몇 년이 지난 후에도 Durbin은 상태를 관리해야 함에도 불구하고 여전히 노래하고 여행하고 있습니다.
세스 로건
에서 이전에 Twitter라고 불렸던 X의 2021년 게시물 , 에미상 후보에 오른 배우 세스 로건(Seth Rogan)은 자신이 경련으로 나타나는 '매우 가벼운' 투렛 증후군을 앓고 있다고 밝혔습니다. 가족 중에 TS를 본 사람으로서 그는 TS가 주로 '통제할 수 없는 욕설'을 특징으로 한다는 신화를 없애기 위해 시간을 투자하고 인터넷과 Ted Cruz에게 TS와 함께 사는 것이 실제로 어떤 것인지에 대해 교육했습니다.
제이미 그레이스
그래미상 후보에 오른 가수, 작곡가, 프로듀서 Jamie Grace가 페이스북 라이브 영상 투렛 증후군을 앓고 있는 그녀가 직면한 어려움에 대해 미국 투렛 협회에 문의했습니다. 그녀는 라이브 스트림에서 '나는 투렛 증후군을 앓고 있습니다. 저는 11살 때 진단을 받았는데 정말 힘든 일이었습니다.' 그러나 그녀는 긍정적인 태도를 유지하면서 계속해서 음악을 만들고 팬들에게 TS가 그녀를 정의하지 않거나 그녀의 삶을 최대한 활용하는 것을 방해하지 않는다는 것을 보여줍니다.
아닐리 목록
가수이자 '아메리칸 아이돌' 출신 아닐리 리스트가 10세 때 투렛증후군 진단을 받았다. 그녀는 오디션 중에 이렇게 말했다 . 그녀는 그 이후로 미국 투렛 협회(Tourette Association of America)에 적극적으로 참여해 왔으며 디즈니랜드와 워싱턴 DC의 TAA 전국 컨퍼런스를 포함한 여러 행사에서 공연했습니다. 어린 시절의 어려움에도 불구하고 Anilee는 이제 훨씬 더 높은 곳에 도달하고 있습니다. 최근 몇 년 동안 그녀의 주요 초점은 라이브 음악 공연이었습니다.
Sunni Anderson은 전 247CM 기여자입니다.
