루푸스와 같은 만성 질환 진단을 받으면 고립감을 느낄 수 있습니다. 특히 이 질환을 앓은 사람이 주변에 없다면 더욱 그렇습니다. 자가면역 질환은 피부, 심장, 신장, 폐, 관절 및 기타 신체 부위에 염증을 일으킬 수 있습니다. 부작용으로는 극심한 피로, 피부 발진, 만성 통증, 발열, 신장 손상, 심장 문제, 우울증, 체중 변화 등이 있습니다.
하지만 루푸스 재단 150만 명의 미국인이 어떤 형태로든 루푸스를 앓고 있는 것으로 추산되지만 주류 언론에서 루푸스에 대해 항상 언급되는 것은 아닙니다. 루푸스는 '보이지 않는 질병'으로 간주됩니다. 즉, 증상이 항상 눈에 보이는 방식으로 나타나는 것은 아닙니다. 이로 인해 다른 사람들은 상태의 심각성을 과소평가하고 무효화하게 될 수 있으며, 이는 신체적 증상만큼 쇠약하게 느껴질 수 있습니다.
다행스럽게도 Selena Gomez, Toni Braxton, 가장 최근에는 Halsey와 같은 유명인들이 자신의 진단에 대해 이야기하면서 점점 더 많은 사람들이 루푸스를 안고 살아가는 것이 어떤 것인지 배우고 있습니다. 이 유명인들은 모두 자신의 플랫폼을 사용하여 만성 질환에 더 많은 관심을 기울이고 만성 질환이 자신의 삶과 다른 사람의 삶에 어떤 영향을 미치는지 대중에게 교육했습니다. 루푸스에 대한 솔직한 경험을 공유한 연예인 7인을 만나보세요.
— Chandler Plante와 Alexis Jones의 추가 보고
크리스토퍼 포크/NBC | 게티
할시
에 인스타그램 캡션 2024년 6월 5일, 가수 Halsey는 일련의 공중 보건 투쟁 끝에 공식적으로 전신홍반루푸스(SLE)로 알려진 루푸스 진단을 받았다고 확인했습니다.
'나는 내가 아주 오랫동안 간직해온 소식을 모두가 따라잡고 있다는 것을 깨달았고, 내가 얼마나 공유하고 싶은지 확신할 수 없었습니다. 다들 너무 친절하셔서 조금 더 공유하고 싶어요. 2022년에 처음으로 루푸스 SLE 진단을 받았고 그 다음에는 희귀한 T세포 림프구 증식 장애'라는 진단을 받았습니다.' 가수는 새로운 음악을 놀리는 이미지 슬라이드쇼가 포함된 자신의 인스타그램 게시물에 썼습니다.
할시 also stated that both their lupus and rare disorder are 'currently being managed or in remission,' but the conditions will be in their life forever. Still, having been able to focus on getting their health under control over the past few years has been invaluable. 'After 2 years, I'm feeling better and I'm more grateful than ever to have music to turn to. I can't wait to get back where I belong: With you all 🤍 Singing and screaming my heart out,' they closed out the post.
셀레나 고메즈
셀레나 고메즈 was diagnosed with the autoimmune disorder in 2015. Since then, she's undergone chemotherapy and received a kidney transplant from her friend Francia Raísa to address the condition. As part of her treatment regimen, Gomez takes medication that helps to reduce her lupus symptoms. And she has been open about the side effects, some of which resulted in an influx of hurtful comments from body shamers 소셜 미디어에서 .
'특정 약물을 복용하고 있기 때문에 체중이 계속 변동했습니다. 그리고 분명히 사람들은 그걸 가지고 달려갔습니다.'라고 그녀는 3월에 공개된 AppleTV의 'Dear...' 에피소드에서 공유했습니다. '그들은 나를 실망시킬 무언가를 찾기를 기다릴 수 없는 것 같았습니다. 루푸스 때문에 살이 찌는 게 수치스러웠어요.'
그러나 고메즈는 이러한 발언이 그녀를 실망시키거나 그녀가 자신의 몸을 위해 최선을 다하는 것을 방해하는 것을 거부했습니다. '나는 사람들이 당신이 아름답고 훌륭하다는 것을 알았으면 좋겠다'고 그녀는 말했습니다. 2월 틱톡 라이브 중 . '우리는 기분이 좋지 않을 수도 있지만 건강하고 자신을 돌보는 것이 훨씬 낫습니다.' 고메즈는 계속해서 이렇게 말했습니다. '내 약은 중요하며 그것이 나에게 도움이 된다고 믿습니다.'
데이비드 리빙스턴 | 게티
크리스틴 존스턴
2013년 12월, 크리스틴 존스턴은 척수 염증으로 인한 신경 질환인 횡단 척수염의 일종인 루푸스 척수염 진단을 받았다고 밝혔습니다. 메이요클리닉에 따르면 .
그녀는 썼다 Facebook에서 그녀는 '전신 근육 약화'를 겪고 있으며 머리를 유지하기 위해 목 보호대가 필요하다고 말했습니다. 존스턴은 마침내 진단을 받기까지 4개월, 17명의 의사, 그리고 '11월에 메이요 클리닉에서 파티를 하며 즐거운 2주'를 보냈다고 말했습니다. 존스턴 나중에 말했다 그녀의 상태는 너무 심각해서 마치 '당밀 속에서 헤엄치는 것'처럼 느껴졌습니다. 그녀는 화학요법과 스테로이드로 루푸스를 치료했으며 건강이 좋아져서 감사하다고 말했습니다. '하루하루가 선물이고, 나는 그 순간을 단 1초도 당연하게 여기지 않습니다.'
토니 브랙스톤
2008년 루푸스의 가장 흔한 형태인 전신홍반루푸스 진단을 받은 Toni Braxton은 자신의 건강을 어느 정도 무시한 후 이 상태의 영향을 해결하기 위해 2022년 9월에 심각한 심장 시술을 받았다고 People에 말했습니다.
그래미상 수상 예술가는 '인정하고 싶은 것보다 더 많이' 병원에 입원했음에도 불구하고 질병이 자신의 장기에 어떤 영향을 미치는지 평가하기 위한 일상적인 소변 및 혈액 검사를 제대로 준수하지 않고 있다고 고백했습니다. '아, 난 괜찮아'라고 생각하면서 계속 미루었어요. 난 괜찮을 거야.' 하지만 담당 의사가 끈질기게 기다려 9월 마지막 주에 검사를 받으러 갔습니다. 나는 전문적인 검사를 받았고 그들은 내 심장을 살펴보았고 몇 가지 이상을 발견했습니다.'라고 Braxton은 People에게 말했습니다. '관상동맥 스텐트가 필요하다는 걸 알게 됐어요. 왼쪽 주 관상동맥이 80% 막혔습니다. 의사들은 내가 심각한 심장마비를 겪을 수도 있고 살아남지 못할 수도 있다고 말했습니다.'
그녀는 자신이 처한 위험을 절실히 인식하고 있으며 향후 테스트를 놓치지 않기 위해 최선을 다하고 있습니다. '그 시험을 치르지 않았다면 내 인생은 달라졌을 것이다. . . . 루푸스와 신장 건강을 위해 내가 해야 할 일이 컵에 소변을 보는 것뿐이라면 컵에 소변을 볼 수 있습니다.'라고 그녀는 말했습니다. '몇 번이나 소변을 봐야 합니까? 내가 해야 할 일은 팔에 찔려 피를 흘리는 것뿐이라면? 아 네, 그럴 수 있어요. 얼마나 많은 약병이 필요합니까?'
파울라 압둘
하지만 파울라 압둘 says 그녀의 루푸스는 수년 동안 완화되었습니다(식단 및 운동과 관련된 생활 방식의 변화 덕분에). 그녀는 이전에 10년 넘게 류마티스 루푸스를 치료했습니다. 그 이후로 그녀는 계속해서 루푸스에 관해 추종자들에게 알리고 교육하고 있습니다. 소셜 미디어에서 . 2023년에는 루퍼스 LA의 'Stories Under The Stars' 행사에도 참석해 시상하며 질환에 대한 경각심을 일깨웠다. 그녀는 또한 류마티스 관절염과 골관절염을 다루며 긍정적이고 일상적인 생활에서 벗어나는 방법을 찾습니다. '진단을 받았을 때 나는 '맙소사, 드디어 내 발목을 잡았구나'라고 생각했어요.'라고 그녀는 자신의 강렬한 공연 경력을 언급하며 퍼레이드에 말했습니다. '하지만 나는 이것이 나를 느리게 하도록 놔두지 않습니다. 내 안에는 살고 싶은 일도 많고, 하고 싶은 공연도 더 많다.'
Melanie Whyte는 247CM의 기고 작가였습니다. 뉴욕에 거주하며 LGBTQ 정체성, 성과 관계, 대중 문화 핫 테이크, 정신 건강, 주택 개조에 관한 글을 쓰고 있습니다.
Chandler Plante는 247CM Health의 보조 편집자입니다.
닉 캐논
닉 캐논 has spoken openly about how lupus almost ended his life at 31 years old. 'Ten years ago, I experienced a sudden and mysterious illness that almost took my life,' the actor and host shared on an October 2021 episode of his eponymous talk show, '오늘 밤 엔터테인먼트'에 따라. 그 당시에는 그것이 루푸스인지 전혀 몰랐습니다. 그리고 아시다시피 저는 항상 카메라를 들고 다녀야 합니다. 그래서 저는 말 그대로 휴대폰을 열고 카메라를 들고 카메라에 대고 이야기를 나누며 전체 건강 여정을 기록했습니다.'
2012년에 그는 루푸스 진단을 받았고, 이로 인해 10년 동안 긴급 통화, 수혈, 화학 요법, 입원이 시작되었습니다. 같은 에피소드에서 그는 '이 여행 내내'라고 말했습니다. 오늘 , '삶의 방식을 모두 바꿔야 했는데 쉽지 않았어요.'
레이디 가가
레이디 가가는 자가면역 질환의 뚜렷한 증상을 경험하지 않았지만 2010년에 루푸스에 대한 경계선 양성 반응을 보였습니다. 팝스타는 이 질환에 대한 관심을 끄는 것을 자신의 임무로 삼았습니다.
'그래서 지금으로서는 . . . 나는 그것을 가지고 있지 않습니다. 하지만 나 자신을 잘 돌봐야 해요'라고 그녀는 확인했다. 2010년 6월 '래리 킹 라이브' 에피소드 .
2016년에 그녀는 1974년 루푸스로 사망한 이모 Joanne에게서 영감을 받아 앨범을 발표했습니다. 루푸스 환자의 친척은 루푸스에 걸릴 확률이 더 높다고 합니다. 존스홉킨스 의학 . 그리고 이 질병은 수십 년 동안 잠복해 있으며 스트레스, 약물 치료, 감염 등 다양한 요인에 의해 유발될 수도 있습니다.
밀봉하다
밀봉하다's facial scars are the result of discoid lupus, which gets its name from the coin-shaped lesions the disease causes.
'처음에는 일종의 트라우마를 안겨주던 일이 나중에 나를 즉시 알아볼 수 있게 만든 무언가로 바뀌었습니다.'라고 그는 말했습니다. 야후 그는 2020년에 나의 루푸스는 21살 때 처음 나타났습니다. 장기에 영향을 미치는 전신성 루푸스만큼 심각하지는 않습니다.라고 덧붙였습니다.
그는 처음에는 자신의 상처에 대해 자각했지만 '나는 이 몸이 우리가 아니라는 것을 금방 깨달았다'고 말했다. 나는 가볍게 내렸다.'
섀넌 박스x
월드컵 챔피언 섀넌 복스는 2007년 미국 대표팀에서 뛰던 중 루푸스 진단을 받았지만 2012년이 되어서야 이 소식을 공개했다. '엘리트 운동선수로서 높은 체력 수준을 유지하는 동시에 강한 정신력을 유지하는 것이 내 임무'라고 그녀는 말했다. CNN에 말했다 2012년 루푸스가 그녀의 작업에 어떤 영향을 미치는지 물었을 때. '이제 나의 주요 증상이 극심한 피로와 관절통이라는 질병을 추가하면 그 기준을 유지하기가 조금 더 어려워집니다.' Boxx는 자신의 증상이 언제든지 확연히 나타날 수 있으며, 약물로 질병이 어느 정도 조절되기는 하지만 평생 지속되는 문제라고 설명했습니다.
Chandler Plante는 247CM Health의 보조 편집자입니다.
Alexis Jones는 PS의 수석 건강 및 피트니스 편집자입니다. 그녀의 열정과 전문 분야에는 여성 건강 및 피트니스, 정신 건강, 의료 분야의 인종 및 민족 격차, 만성 질환 등이 포함됩니다. PS에 합류하기 전에는 Health 잡지의 수석 편집자로 일했습니다. 그녀의 다른 저자는 여성 건강, 예방, Marie Claire 등에서 찾을 수 있습니다.
Melanie Whyte는 PS의 기고가였습니다. 뉴욕에 거주하며 LGBTQ 정체성, 성과 관계, 대중 문화 핫 테이크, 정신 건강, 주택 개조에 관한 글을 쓰고 있습니다. 그녀의 작품은 Refinery29, Real Simple, Apartment Therapy, Southern Living, Coveteur, NPR 등에서 소개되었습니다.
